即使那些不是科学家的人也为科学服务。科学界最令人震惊的认知支配的例子之一是亨利埃塔·拉克斯（Henrietta Lacks）——著名的不朽海拉细胞系的捐赠者，一个强大的机构压制和剥削边缘化的个体。未经许可从它们身上提取的细胞改变了医学研究，但它们的故事几十年来一直被忽视、抹去和模糊。科学界广泛使用这种独特的细胞系在病毒学、疫苗、遗传学甚至癌症护理方面进行突破性研究，但删除这些细胞供体的行为完全是历史性的。
1951 年，来自美国南部的非裔美国烟农拉克斯 (Lacks) 在约翰·霍普金斯中心的“有色人种病房”寻求宫颈癌治疗。虽然在当时，医疗专业人员在未经患者明确许可的情况下采集样本和细胞的情况很常见，特别是如果是非裔美国女性，但这些细胞是不同的。约翰·霍普金斯大学利用来自他的肿瘤的细胞培养了一系列细胞，这些细胞在体外非常耐用。正常情况下，人体细胞在体外就会死亡。 Lax 细胞（HeLa）以其实验室缩写而闻名，成为第一个在人体外成功生长、分裂和无限期生存的人类细胞。
海拉是科学家亲眼目睹的奇迹。借助 HeLa，他们可以以标准格式大规模生产可用于生物医学研究的人体细胞，并将为许多将彻底改变医疗保健的重要发现奠定基础。然而，没有人知道这种神奇细胞系背后的极端利用以及购买样品时严重缺乏同意。
拉克斯去世时年仅 31 岁，被埋在一个没有标记的坟墓里，他一直处于隐形状态，甚至没有一个脚注，完全不为人所知，他的家人对他对科学世界的贡献也完全一无所知。近四分之一个世纪后，亨利埃塔·拉克斯的家人第一次了解到她的细胞，当时科学家怀疑海拉细胞系污染了其他研究样本，并联系了他们并要求提供血液样本。这让全家人感到震惊，他们不明白母亲的细胞如何在体外存活这么久，也不明白这种奇怪的情况是如何出现的。虽然学术界和企业界的许多部门都从 HeLa 细胞系中受益匪浅，但 Lax 自己的家庭却深陷贫困，难以维持收支平衡。丽贝卡·斯洛特（Rebecca Sloot）在她的畅销书《T.亨丽埃塔缺乏不朽的生命。
在 20 世纪 50 年代，生物伦理规范，特别是围绕知情同意的规范，要么不存在，要么充其量也很薄弱。但是，在这个特殊案例中，拉克斯是一位来自农村的黑人农民，正在一家较大医院的单独科室接受治疗。结果，20世纪50年代美国南部依然存在的种族主义和阶级偏见，导致了这位极其宝贵的病人的待遇不佳。斯洛特毫不犹豫和勇敢地通过这本书将其公之于众，让世界和科学、生物医学研究都意识到了这一点，敦促进行讨论、辩论，并在最后同意所发生的事情。这些单位花了很多年才可耻地承认对拉克斯及其家人所遭受的严重不公正对待。
这本书于 2010 年出版，引起了人们对患者权利和身体自主权的更大争论的关注。斯洛特还强调了这样一个事实，即捐助者需要得到承认，从而导致生物伦理学、实验室实践和研究人员责任的世界重新觉醒。不能再允许患者的行为出现道德失范，规则和法规必须取代自由裁量权，希望这种情况永远不会再发生。
但这个故事并没有这样结束。这场斗争进行了近75年，拉克斯家族终于有了一些解决办法。最终，该家族与约翰·霍普金斯大学和其他附属机构达成了一项具有里程碑意义的和解协议，该协议首次承认造成了伤害，并包括补偿该家族和尊重拉克斯在科学领域的作用的措施，最终获得了赔偿。这包括巨额经济补偿以及家人参与海拉细胞研究。
该协议强化了知情同意实践的首要地位，从而完善了研究伦理政策，但也扩大了患者和社区对研究工作的参与。拉克斯家族的成功在某种程度上是生物医学研究的里程碑，现在人们呼吁改革机构和实验室对其生物材料的归属方式，并重点关注对历史上受到科学剥削的家庭采取纠正行动。
拉克斯的故事对科学来说是一个警示。它是对历史错误的总结，纠正一些错误，并确保过去的违法行为不再重演，而是为未来提供信息，以便科学进步能够在不失去对人类尊严的尊重的情况下继续进行。对于这一出色的成就，我们感谢亨丽埃塔·拉克斯。他甚至否认了历史的一个脚注，却在科学上创造了一个美丽的新世界。
发表 – 2026 年 5 月 17 日上午 11:01（美国标准时间）
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